六十公里的路程，搭乘公交近两个小时。这是从河北衡水市区到其下辖的枣强县内某村庄的距离，也是肖霞母子无数次怀揣希望踏上的路程。

肖霞的儿子天宇今年11岁，患有孤独症，在同龄孩子即将步入初中的年纪，他在当地只有一、二年级的村小已经循环读了四年。天宇显得异样的行为，让他受到同龄孩子的孤立，也让肖霞一家在农村狭小的生活圈中感受着微妙的氛围。

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“到衡水（市区）去”——对肖霞母子来说，这是能够暂时忘却与摆脱一些不愉快的“奖赏”：在那里天宇有小伙伴和志愿者相伴，肖霞也有聊得来的家长朋友，没有人会因为所谓的“不一样”排斥他们。

“那里”是河北省衡水市乐启家园心智障碍者家长联络站，其发起人及核心志愿者张美称：“任何对孩子有益的课程和活动，肖霞都会积极报名参与。”不受学历与区域的条件限制，肖霞始终在寻找和学习任何能够支持孩子的信息与资源，这是她作为母亲在养育孩子过程中所练就的能力。

像肖霞这样的心智障碍者父母，在孩子成长的每一环，都要面对更多挑战和不确定性，他们迫切需要一些信息资源与实用建议有策略地支持孩子。

如何为心智障碍等残障家庭提供有效的信息服务？如何促进残障家庭服务向本地化、社区化发展？近日，深圳壹基金公益基金会、水滴公益、北京市晓更助残基金会和深圳国际公益学院联合发布了《心智障碍者家庭支持资源手册（系列）》（下称“手册”），旨在为像天宇妈妈一样、经历着迷茫的心智障碍者家庭提供详实的信息与养育建议。

心智障碍家庭支持体系不健全

“心智障碍者家庭是社会最脆弱群体之一，尤其是身处县域乡村地区的心智障碍者家庭面临巨大困境。”北京市晓更助残基金会常务副秘书长梁志图说道。

家庭是每个人获得支持的最小社会单元，而心智障碍者家庭面临的首要核心挑战正是来源于家庭支持体系不健全。

据梁志图介绍，通过向全国174个服务于心智障碍家庭的社会组织调研发现，这种家庭支持体系不健全包括理念滞后、方法有限等，其次是政策落地和资源配给不足或无效、本地专业化服务供给严重不足、社会偏见及误解广泛存在等，而后面因素也会反作用、进一步影响心智障碍者其家庭本身。

同时，心智障碍者在各个年龄段面临众多需求，大致可以分为早期筛查确诊和康复干预、早期教育、义务阶段的融合教育、职业教育、融合就业、成年阶段的社区日间服务及自主生活、养老及托付七大类。对于每个心智障碍者家庭而言，在不同阶段都将面临全新的挑战，需要专业信息与服务。

“从家庭支持需求迫切程度先后顺序来看，0—6岁心智障碍者家庭最为迫切，重点体现在孩子刚确诊后的迷茫无助等。”梁志图说。

营造心智障碍友好社区

基于上述需求，让心智障碍者家庭享温暖、有陪伴，用专业服务营造心智障碍友好社区成为解决良策之一。

面对“如何将一二线城市的心智障碍家庭服务经验和资源下沉到社区、县域及农村”这一棘手问题，晓更基金会在由水滴公益和壹基金发起的“心智障碍者家庭支持计划”项目执行中，设计出城市“家庭资源中心”和欠发达地区“家庭联络站”两种工作模式，已在全国建立4个区域枢纽和21个城市资源中心，29个欠发达地区的家庭联络站，将一二线城市中已经成熟的服务和资源递送出去。

同时，项目鼓励各试点组织针对不同生涯阶段的心智障碍家庭需求进行多元化服务模式探索，持续提升在地组织专业服务、紧急响应、政策和社会倡导等能力。下一步，通过手册的研发、迭代与持续推广，项目将继续探索与在地康复、教育、医疗和社区系统深度合作的方式，以实现家庭服务的常态化、专业化和可持续。

而衡水市乐启家园心智障碍者家长联络站则采取“线上培训+线下融合”的方式，完成为残障家庭服务的“最后一公里”触达。

张美称，在农村这个没有秘密的小社会里，心智障碍者家长要面对的最大困境是“孤独”，家长比孩子更孤独。因此，家长联络站通过常态化的家长培训赋能、互助喘息及文体艺术活动，让家长们得到了理解接纳，抚养焦虑得以减轻，心智障碍者也逐渐有机会走出封闭的农村环境，建立社交友谊和融合意识。

“对农村残障家庭而言，家长联络站的资源和资讯也给他们带来了社会层面的系统支持，让父母获得了心理和情感上的连接与安全感。而资源手册的诞生，将为更多农村残障家庭看到希望，缩小差距，给未来更多可能。”张美说。

做“60分家长”

机构支持之外，具体到每一个心智障碍者家长应该如何做？

北京市残疾人康复服务中心谷长芬从事康复领域十多年，她所接触到的特需儿童家长都格外“努力”。有的砸锅卖铁、倾其所有抓住康复这根“救命稻草”，没有一个完整的家庭生活，有的总是担心自己做得不够，担心自己耽误了孩子。

“特需儿童家长要找准自身的定位，才能在广泛焦虑的时代更好地引导和支持孩子的发展。”谷长芬指出，以1—3岁儿童为例，家长们做到保障孩子的健康、为孩子提供足够的营养、保证孩子安全、给孩子提供早期学习的机会和有回应性的教育，“我觉得只要做到这几点，就是非常和合格的父母了”。

“家长支持的目的是让孩子努力过上一个常态的生活。”

谷长芬建议家长首先要为孩子营造一个温馨健康的家庭环境，培养孩子的自信和自尊。“这里的顶层逻辑是接纳，父母接纳孩子的障碍，接纳孩子的与众不同，才能真正跟孩子建立连接，有效的沟通才会产生。”第二，爱与规矩并重，注意自己的补偿心理，给孩子的行为定界限实际上是一种保护。第三，给孩子提供选择的机会，培养自主意识。第四，提供学习的机会，切忌包办代替。

谷长芬强调，家长还需要树立一个理念：特需孩子首先是孩子，其次还是孩子，最后才是有特殊需求的孩子。“他是孩子，就需要爱和陪伴，需要玩耍。儿童是一个整体，不能割裂地看待孩子和他的疾病，把他的缺陷放大。要从一个生命的整体来看，要从优势视角积极正向地看待。”

同时，特需儿童父母要有信念照顾好孩子，学习亲子互动的方法，学会向社会资源借力，学会用好政府的政策。

“没有完美的孩子，也没有完美的父母，特需儿童家长不用给自己定100分的要求，做60分的家长就很好了。不断努力，积少成多，这是增加‘胜利’的重要前提。”谷长芬说。

责任编辑：方凤娇 主编：文梅